Hospic pro děti kapacitně nestačí. Ze 14 tisíc dětí se může postarat jen o tři desítky

Foto zdroj: FocusOn.cz
Life 18. 11. 2024

Hospic pro děti kapacitně nestačí. Ze 14 tisíc dětí se může postarat jen o tři desítky

Smiling Crocodile je charitativní organizace, která pomáhá dětem s těžkým kombinovaným postižením a jejich rodinám nejen v České republice, ale i v rozvojových zemích. „Chtěli jsme ukázat, že charita může být optimistická a jiná, proto jsme zvolili název Smiling Crocodile,“ říká Dagmar Herrmannová, zakladatelka organizace, v pořadu Avokádo. Organizace se snaží vyplnit mezery v českém systému péče a zároveň bojuje proti předsudkům vůči postiženým dětem po celém světě.

V České republice žije přibližně 14 000 dětí s těžkým kombinovaným postižením, které často zůstávají mimo vzdělávací systém a potřebnou péči. Smiling Crocodile provozuje unikátní Centrum komplexní péče, kde se děti s těmito diagnózami mohou nejen vzdělávat, ale zároveň podstupovat terapie. „Naše centrum je jediné svého druhu. Dětem poskytujeme vzdělání, terapii i asistenci, a to vše pod jednou střechou,“ vysvětluje Herrmannová s tím, že v centru se nyní starají o 31 dětí. 

Centrum zahrnuje mateřskou a základní školu, ale také široké spektrum terapií, včetně fyzioterapie, logopedie a speciální pedagogiky. „Snažíme se, aby rodiny mohly vést plnohodnotný život a nemusely se obávat, že jejich dítě zůstane bez péče,“ dodává Herrmannová. Díky těmto službám mohou rodiče pokračovat v pracovním životě, zatímco jejich dítě dostává odbornou pomoc.

Rodiče dětí s těžkým kombinovaným postižením často čelí problémům, které ovlivňují celou jejich rodinu. „Když se narodí postižené dítě, je to pro rodinu obrovský zásah. Často zažívají frustraci, stres a vyčerpání. Hodně rodičů vůbec neví, co je čeká, než se stanoví diagnóza,“ vysvětluje Herrmannová. Diagnózy těchto dětí bývají komplikované, často jde o vzácné syndromy nebo progresivní onemocnění. Centrum Smiling Crocodile proto poskytuje podporu nejen dětem, ale i jejich rodinám.  

Pro rodiče je zásadní mít okolo sebe podporující komunitu. Centrum tak nabízí nejen terapii a vzdělání pro děti, ale také psychologickou pomoc a sdílení zkušeností mezi rodiči. „Rodiče si tady často nacházejí nové přátele, kteří jsou ve stejné situaci. Vzájemně si radí a podporují se, což je nesmírně důležité pro zvládání každodenní péče,“ dodává Herrmannová. Kromě emocionální podpory centrum poskytuje i praktickou pomoc – od půjčování potřebného vybavení až po asistenci při zvládání domácích terapií. To vše umožňuje rodinám žít plnohodnotný život i s těžce postiženým dítětem.

Kapacita centra je však omezená, což znamená, že mnoho rodin nemůže využít jeho služby. „Máme obrovský převis poptávky, ale bohužel nemáme dostatek místa ani personálu, abychom mohli přijmout všechny děti, které by to potřebovaly,“ přiznává Herrmannová. Většina hendikepovaných dětí je tak odkázaná na rodiče a pečovatele ve svých domovech, což často zahrnuje i domácí výuku.

Důstojné rozloučení pro těžce nemocné děti

Jedním z největších projektů, na kterých Smiling Crocodile pracuje, je vybudování dětského hospice v pražských Satalicích. Herrmannová vysvětluje, že rozhodnutí vzniklo z potřeby nabídnout rodinám místo, kde by mohly prožít nejtěžší chvíle se svými dětmi důstojně. „Za více než deset let, co centrum funguje, jsme bohužel ztratili přes deset dětí. Chceme rodinám nabídnout možnost důstojného rozloučení,“ říká.

Hospicová péče není jen o posledních chvílích, ale i o zajištění kvalitního života těžce nemocným dětem. „Paliativní péče pomáhá zlepšit kvalitu života nejen dětí, ale i jejich rodin. Často jde o psychickou podporu, která je pro rodiče a sourozence stejně důležitá jako samotná péče o dítě,“ vysvětluje Herrmannová. Přestože je hospicová péče v západní Evropě běžná, v České republice je stále v začátcích.

Boj s předsudky a chudobou v Africe a Asii

Smiling Crocodile působí i v zahraničí, kde se zaměřuje na pomoc dětem s postižením v rozvojových zemích. V mnoha komunitách v Africe a Asii jsou tyto děti stigmatizovány a někdy dokonce vyháněny z rodin. „V některých částech Afriky jsou děti se sluchovým postižením označovány za ‚prokleté.‘ Mnoho matek s těmito dětmi končí na ulici, protože vesnice věří, že postižení je nakažlivé,“ popisuje Herrmannová.

Jedním z nejvýznamnějších projektů organizace je mezinárodní integrační kampaň „#BecauseIhearIlive,“ jejímž symbolem je píseň dostupná ve 13 různých jazycích včetně znakové řeči. Do projektu je zapojený i český herec a zpěvák Milan Peroutka. „Chtěli jsme vytvořit něco, co bude mít skutečný dopad. Písnička spojuje kultury a šíří povědomí o právech dětí s postižením,“ říká Herrmannová. V Bangladéši se například organizace zaměřuje na pomoc dětem, které přišly o sluch kvůli práci v hlučných a nevyhovujících továrnách. „Díky mobilním učebnám a rehabilitaci se tyto děti mohou znovu zapojit do společnosti,“ dodává.

Proč Smiling Crocodile?

Název organizace odráží její filozofii – přinášet optimismus i do situací, které mohou být pro rodiny dětí extrémně náročné. „Nechtěli jsme, aby název evokoval smutek nebo lítost. Chtěli jsme ukázat, že charita může být pozitivní a zároveň efektivní,“ vysvětluje Herrmannová. Smiling Crocodile je tak symbolem naděje, že i děti s nejtěžšími postiženími mohou žít plnohodnotný život.

Celý rozhovor si můžete pustit jako podcast nebo video:

  1. Jak funguje Centrum komplexní péče a co vše nabízí rodinám a dětem.
  2. Proč je hospicová péče pro děti v Česku stále v začátcích a jaké jsou plány na její rozvoj.
  3. Jak se Smiling Crocodile snaží bojovat s předsudky vůči dětem s postižením v Africe a Asii.
  4. Jak vznikla píseň v rámci kampaně „#BecauseIhearIlive“ a proč je dostupná ve 13 jazycích.
  5. Jak Smiling Crocodile pomáhá dětem v rozvojových zemích znovu se zapojit do běžného života.

Autor: redakce

FocusOn je zpravodajský web zaměřený na nové trendy v ekonomice s důrazem na využívání moderních technologií.

Další rozhovory